”E’ un libro che nasce dopo tre anni di lavoro che abbiamo fatto sui social, con la costruzione della Fondazione Tetrabondi e con l’idea di cambiare il linguaggio che viene usato sulla disabilità. Il concetto di ‘bambino speciale’ è quello che viene usato di più, anche se in buona fede, per cercare di immaginare queste vite particolari e quasi eroiche di bimbi che cercano di farcela malgrado tutto ma, ci siamo resi conto, è la prima barriera anche pietosa che crea un muro con la disabilità. Un bambino speciale diventa un bambino diverso dagli altri e dietro a lui crea una mamma coraggio, un meccanismo per cui sembriamo predestinati a una vita di martirio, soli”. Lo dice all’Adnkronos Valentina Perniciaro autrice di ‘Ognuno ride a modo suo – Storia di un bambino irriverente e sbilenco’ (Rizzoli), in cui racconta la storia del figlio Sirio che malgrado una diagnosi di tetraparesi spastica e i pronostici dei medici cammina, va a scuola e comunica a modo suo. Il libro è da domani in libreria con la copertina di Zerocalcare. ”Con Michele siamo amici da tanto, abbiamo condiviso le stesse strade di militanza. L’anno scorso ci aveva fatto già un disegno di Sirio per la campagna di crowdfunding. Zerocalcare è una persona sensibile rispetto a chi cerca di avere voce anche se non ce l’ha”.
Lei non vuole essere ”una ‘mamma coraggio’ ma una madre normale, una donna come le altre che ha un figlio con dei bisogni speciali. Bisogni a cui una società culturalmente avanzata dovrebbe rispondere con strumenti speciali che permettono una vita normale, noi lavoriamo su questo. Vogliamo buttare giù le porte di queste ‘mamme coraggio’ e farle uscire di casa con i loro figli”.
”Sirio non ha una malattia – spiega – ha avuto un arresto cardiaco ad un mese di vita e vive la condizione scaturita da questo incidente: ha una tetraparesi spastica, un danno cerebrale causato da questa morte in culla che siamo riusciti a recuperare. La storia…
Fonte www.adnkronos.com 2022-05-16 16:30:08
