Ritornare alla vita, mantenere un ruolo attivo e continuare a darsi piccoli e grandi obiettivi. È questo il cuore dell’edizione 2022 di Mielo-Spieghi, la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (policitemia vera, trombocitemia essenziale, mielofibrosi) promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e Mpn Advocates Network. Obiettivi dell’iniziativa: veicolare una chiara e corretta informazione, favorire una maggiore consapevolezza e offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di questi tumori rari del sangue, oltre ad affiancare i pazienti e i loro familiari.
L’iniziativa ha una pagina Fb (Facebook: @MieloSpieghi – Sito web: www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/) che si è consolidata nel tempo come punto di riferimento per chi convive con un tumore raro del sangue e conta oggi una community di oltre 31mila persone. Mielo-Spieghi racconta le Mpn con contenuti emozionali e scientifici sempre aggiornati grazie anche alla consulenza di un board di ematologi esperti.
Per il 2022 la campagna vuole fare un passo avanti, fornendo al paziente tutti gli strumenti necessari per renderlo attivo, per aiutarlo a porsi nuovi obiettivi e per ritornare così alla vita. Si tratta di patologie onco-ematologiche rare croniche ad andamento progressivo e generalmente lento, ma con sintomi e complicanze importanti, come la trombosi; in alcuni pazienti possono evolvere in altre malattie del sangue, quali la leucemia acuta. Per questo la conoscenza del percorso di cura, i cambiamenti nelle abitudini e l’aderenza alle terapie, quando necessarie, possono fare la differenza sulla prognosi e sulla qualità di vita.
‘Mielo-Spieghi’ per i pazienti è uno strumento di grande valore e potenziale. Scalare il Monte Bianco dopo una diagnosi di mielofibrosi e a due anni dal trapianto può sembrare impensabile, ma non per Francesca…
Fonte www.adnkronos.com 2022-04-12 12:11:57
