“L’essere stati in grado di mettere a disposizione dei pazienti” con sindrome emolitico-uremica (Seu) atipica “queste soluzioni capaci di cambiare la storia naturale della malattia, con il supporto di clinici, associazioni pazienti, è motivo di orgoglio. Non ci fermiamo qui. Il nostro obiettivo è andare oltre il trattamento, aiutare le persone che sono colpite direttamente o indirettamente perché possano avere un supporto per migliorare il quotidiano e per accelerare la diagnosi”. Così Anna Chiara Rossi, Vp& general manager Italy DI Alexion, AstraZeneca rare disease, nel suo intervento alla conferenza stampa di stamattina a Milano sulla notizia del rimborso ottenuto da ravulizumab per i pazienti con questa malattia rara.
“Siamo impegnati perché i centri che non hanno gli strumenti per una diagnosi tempestiva, possano farla, forniamo i test – continua Rossi – Siamo a disposizione quando i centri di riferimento decidono di creare eventi educazionali per migliorare la conoscenza di questa patologia nei centri meno esperti, ma che possono intercettare il paziente per tempo ed evitare che la diagnosi arrivi troppo tardi, il paziente debba andare in dialisi o avere un trapianto”. Fare ricerca in questo ambito “significa assumersi un grande rischio di impresa – sottolinea Rossi – Poi però, se si riesce ad avere successo, si hanno risultati positivi non solo per i pazienti ma per le famiglie, per la loro qualità di vita, che è la nostra mission generale. Da 31 anni – riflette la manager – la nostra missione è focalizzata nello sviluppo e nel mettere a disposizione dei pazienti farmaci che possano fare la differenza. Sono cure per patologie rare altamente invalidanti e mortali come queste, per cui non ci sono opzioni terapeutiche e su cui molte aziende non investono per l’alto rischio”.
L’Italia ha contribuito allo sviluppo di questa molecola. “Hanno partecipato 2 centri e arruolato 1 solo paziente – precisa…
Fonte www.adnkronos.com 2023-05-16 16:05:32
