Scopinaro (Uniamo), ‘30% donne rinuncia a lavoro per accudire figli affetti da malattie

In una famiglia dove c’è un componente con malattia rara “uno dei familiari, almeno nel 30% dei casi è costretto a lasciare il lavoro, come emerso da una ricerca che abbiamo fatto. Spesso le malattie rare richiedono accudimento in età pediatrica (70%) e la persona che lascia il lavoro è la donna. Servono dati per dimostrare come ci siano impatti non solo sulla famiglia, ma anche sul Pil”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione italiana malattie rare), intervenendo questa mattina all’evento di presentazione del progetto ’Women in rare’ di Alexion dedicato alla centralità della donna nell’universo delle malattie rare.

“I percorsi di diagnosi, cura e sostegno per i malati e per i loro familiari – osserva la presidente Uniamo – dipendono in gran parte dalla Regione in cui si risiede. Ecco perché occorre più che mai un maggior raccordo sul territorio per cambiare la vita quotidiana delle persone con malattia rara attraverso una migliore assistenza socio-sanitaria e domiciliare. Un cambiamento che – aggiunge – per il ruolo della donna, sia come caregiver sia come lavoratrice, deve passare da interventi strutturali che garantiscano il diritto di scelta. Ciò significa facilitazioni per part time e smart working accompagnate da assistenza domiciliare che possa consentire anche una scelta lavorativa. Iniziative come ‘Women in rare’, con il contributo delle associazioni che si occupano di malattie rare, vanno proprio in questa direzione”.

“La stessa legge sul caregiver – riflette Scopinaro – considera solo un aspetto retributivo, previdenziale senza lasciare il diritto di scelta. Questo lavoro” portato avanti nel progetto ‘Women in rare’, “servirà di supporto al Tavolo interministeriale per i caregiver” che si costituirà, “ per implementare la bozza della legge messa a punto dal precedente governo”.

Nel mondo delle malattie rare “le associazioni – continua la presidente di Uniamo -…