L’obiettivo è “dare a famiglie, pazienti e cittadini un segno di speranza”, far conoscere, “direttamente da medici e ricercatori, tutto quello che si sta facendo per queste malattie, per non fermarsi alla diagnosi, a quello che non si può fare”. Così Riccardo Zuccarino, fisiatra, direttore clinico del Centro Clinico Nemo di Trento, sulla VI Giornata sulle malattie neuromuscolari (Gmn) che si celebra oggi, 18 marzo. L’iniziativa, per la prima volta a Trento, si svolge in contemporanea in altre 18 città italiane con seminari dedicati ad approfondire la conoscenza scientifica e a rispondere alle domande di chi vive una malattia neuromuscolare.
Diagnosi, trattamenti , presa in carico multidisciplinare e ricerca sono i temi che verranno affrontati insieme agli esperti in una mattinata aperta a operatori, caregiver, familiari, pazienti, volontari e a tutti coloro che prendono parte all’esperienza quotidiana della malattia. “Non è una giornata dedicata a tecnici ed esperti – spiega Zuccarino – è per divulgare e sensibilizzare” su quanto sta avvenendo “per le malattie neuromuscolari. E’ infatti prevista una prima parte in cui gli esperti parlano delle più improntati patologie e illustrano novità e ricerche in corso”.
Al seminario interviene il team del Centro clinico Nemo Trento – che coordina l’iniziativa trentina patrocinata della Provincia autonoma, dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari e dell’Università di Trento – insieme all’Unità operativa multizonale di neurologia dell’Apss. A chiudere i lavori è una Tavola rotonda a cui partecipano i delegati territoriali delle Associazioni dei pazienti in un dibattito aperto alla cittadinanza.
“Le persone con malattie neuromuscolari – sottolinea Zuccarino, che è anche esperto del centro di ascolto Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – data la complessità della patologia, hanno necessità di un approccio…
Fonte www.adnkronos.com 2023-03-18 17:11:00