Amar, ‘nuovo Parlamento si occupi dei decreti attuativi Testo unico per le malattie rare’

“A quasi un anno dall’approvazione del Testo unico per le malattie rare, ci aspettavamo qualcosa di più. E’ troppo poco il decreto sul comitato, che non è stato convocato nemmeno una volta”, afferma Fortunato Nicoletti, vicepresidente di ‘Nessuno è escluso Odv’ – Alleanza malattie rare (Amar), intervenendo questa mattina al primo incontro pubblico tra parlamentari della nuova Legislatura e rappresentanti delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in collaborazione con le associazioni dell’Amar, in occasione del VII Orphan drug day.

“Le associazioni – continua Nicoletti – hanno problemi sull’assistenza farmaceutica e farmaci, ma ci auguriamo che il nuovo Parlamento si possa occupare” dei decreti attuativi mancanti “perché sia i Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) che i livelli di prestazioni e screening neonatali rientrano in una disparità che – non ci stancheremo mai di ripetere – a livello nazionale non è più accettabile. Riguarda tutte le famiglie e i malati rari che hanno la fortuna, o la sfortuna, di essere nati in una regione o l’altra”. L’Alleanza malattie rare “e le associazioni devono essere più centrali – esorta Nicoletti –. L’esperienza dell’Intergruppo presieduto dalla senatrice Paola Binetti, che ringrazio, non sia un’esperienza persa, ma” nella nuova legislazione “si occupi di malattie rare e delle disabilità” con decisioni che “concertate e ideate con chi poi recepisce i provvedimenti”.

A tale proposito, a nome di Amar, “chiediamo un’audizione con le commissioni competenti, Affari sociali di Senato e Camera, e con il ministro per le Disabilità, Locatelli, che sappiamo essere una persona che ascolta. Dobbiamo mettere insieme le fragilità. Negli ultimi 3 anni, le persone che hanno avuto più difficoltà sono le famiglie con un malato raro in casa. Non facciamo manifestazioni, non siamo ‘piazzisti’ – precisa…