In Italia sono oltre 5mila le persone affette da emofilia, e oltre 10mila in generale con difetti della coagulazione. Solo nella regione Veneto, il Registro nazionale malattie rare conta circa 2.500 pazienti con difetti ereditari della coagulazione. Per questo motivo, oggi 16 marzo il progetto ‘Articoliamo Lo sai che?’ fa tappa al Palazzo della Salute di Padova. Obiettivo dell’incontro: promuovere la salute articolare e una migliore qualità di vita dei pazienti nelle diverse fasce di età. L’iniziativa, patrocinata da FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, e realizzata grazie al supporto di Sobi, è promossa dalle associazioni del Triveneto: Associazione bambini e giovani con emofilia e altre coagulopatie (Abgec), Associazione Veneto per l’emofilia e le coagulopatie (Avec) e Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto (Lagev).
L’emofilia è una rara patologia della coagulazione che, a causa di microsanguinamenti a livello articolare – soprattutto ginocchia, caviglie e gomiti – può portare a problemi articolari e incidere in modo importante sulla mobilità generale e sullo stato di salute dei pazienti. Oggi, secondo gli esperti, attraverso una serie di strategie di prevenzione e protezione – come la profilassi con fattore a emivita prolungata, lo screening articolare periodico e l’esercizio fisico regolare e un approccio multidisciplinare – è possibile fronteggiare questa patologia e ridurre fortemente il rischio di sanguinamenti, così preservando il benessere articolare e di conseguenza una migliore qualità di vita.
“Come associazioni dei pazienti siamo da sempre impegnati in percorsi di educazione e formazione – spiega Luigi Ambroso, vice presidente FedEmo, Lagev e Avec – Accogliamo con grande entusiasmo ogni azione che miri al miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia. ‘Articoliamo – Lo sai che?’ rappresenta non solo un momento di confronto diretto…
Fonte www.adnkronos.com 2024-03-16 12:16:00