Accendere i riflettori sulla sclerosi sistemica per fornire ai pazienti informazioni accurate sulla patologia, sui diversi percorsi di cura, non ancora standardizzati e omogenei in tutte le regioni, grazie alle testimonianze degli specialisti e di chi vive la malattia. Con questi obiettivi parte la nuova campagna ‘La sclerodermia è anche nostra’ (sclerodermia.info) promossa da Gils – Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia, Liss – Lega italiana sclerosi sistemica e Amrer – Associazione malati reumatici Emilia Romagna, con il contributo non condizionato di Italfarmaco.
La sclerosi sistemica (o sclerodermia) – ricorda una nota – è una malattia rara complessa che in Italia interessa quasi 30mila persone, in prevalenza donne. Si manifesta tra i 40 e i 50 anni. La sua forma più grave e invalidante può manifestarsi già tra i 20 e i 25 anni. Colpisce il tessuto connettivo coinvolgendo la pelle, i vasi sanguigni, il cuore, i polmoni, i reni, l’apparato digerente e quello muscoloscheletrico. Telemedicina, telemonitoraggio e integrazione ospedale-territorio rappresentano il futuro dei percorsi di cura personalizzati e sempre più a domicilio.
“Essere parte attiva di questa campagna – afferma Paola Canziani, presidente Gils – per noi significa contribuire ad aiutare i pazienti che ogni giorno, a causa della complessità della malattia, si trovano a fronteggiare difficoltà motorie, pneumologiche, cardiologiche e psicologiche”. Con la campagna si può “far emergere con chiarezza – aggiunge Mariabeatrice Elvano, portavoce Liss – la voce dei pazienti e valutare concretamente il pesante coinvolgimento che la malattia implica nella gestione quotidiana della persona e del nucleo familiare”. Come osserva Daniele Conti, direttore Amrer, “percorsi precisi di presa in carico dei pazienti che garantiscano un approccio diagnostico-terapeutico in tempi rapidi sono gli elementi fondamentali per aiutare le persone con questa condizione”.
Fonte www.adnkronos.com 2023-11-30 11:11:09
