Malattie rare, al via ‘Woman in rare’ sull’impatto nella vita della donna

Punta a fare luce sull’impatto delle malattie rare nella popolazione femminile e ridurre le disuguaglianze di genere il progetto ‘Women in rare’ di Alexion, che è stato presentato oggi a Milano nel corso di un incontro con la stampa. Si tratta di un percorso – si è detto nel corso dell’evento – per esplorare l’impatto di questa specifica condizione sulle diverse realtà della vita delle donne che si articolerà attraverso l’organizzazione di eventi istituzionali di sensibilizzazione, una campagna social per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e la stesura di un “libro bianco”, in collaborazione con EngageMinds Hub, la Federazione italiana malattie rare (Uniamo), Fondazione Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), Altems e il comitato scientifico del progetto ’Women in Rare’, in cui verranno evidenziati i principali bisogni insoddisfatti sia dalla prospettiva del paziente sia del caregiver.

Il primo passo è stato fatto con l’indagine ‘Progetto donna’ per identificare, letteratura scientifica alla mano, le principali sfide che le donne con patologia rara devono affrontare. Il lavoro, realizzato da EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Milano, evidenzia che la percezione della propria immagine, la gestione della malattia, l’accesso alle cure, la fertilità, l’appartenenza a minoranze culturali e la conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver rappresentano le aree di maggiore difficoltà nella gestione delle patologie rare per le donne.

“Manca di fatto una letteratura sulle specificità psicosociali della donna, in questo percorso”, spiega Guendalina Graffigna, coordinatrice dell’indagine, professore ordinario di Psicologia dei consumi e della salute all’Università Cattolica campus di Piacenza e direttore del Centro di ricerca EngageMinds Hub – Consumer, Food & Health Engagement Research Center. Tuttavia, da quanto…