Dopo due anni di lavoro si è costituita nel Lazio la sezione regionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). Una conquista che vale l’impegno preso, sottolinea Aisla: portare avanti la battaglia per la dignità di vita e per i diritti delle famiglie con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), affinché nessuno venga lasciato indietro. L’ufficializzazione – informa una nota – è avvenuta domenica 5 marzo, in un momento che ha identificato, grazie all’Assemblea dei soci, il Consiglio direttivo territoriale. (VIDEO)
“Finalmente – afferma Paola Rizzitano, avvocato, neo eletta presidente Aisla Lazio – strutturiamo un presidio territoriale di Aisla in una regione estremamente complessa, con una ampia diffusione di famiglie Sla e con ampi contesti familiari che affrontano una malattia violenta e che hanno bisogno di stare in rete. Un orgoglio e un cammino che prosegue e che, pezzo dopo pezzo, compone un puzzle. Al fianco di una battaglia, quella contro la Sla, che si fa oltre la paura e la rabbia. Un lavoro di squadra lì dove l’impossibile diventa realtà concreta. Un impegno preso che mette al centro le persone”.
Aisla Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie. “Nel Lazio – evidenzia Rizzitano – non c’è un registro di patologia che darebbe contezza di numeri e delle risorse necessarie, anche da un punto di vista sociale, per affrontare la malattia ed essere di supporto alle famiglie, ma anche per la ricerca. Non avere un registro di patologia non permette ai ricercatori di incrociare i dati per intraprendere certe strade sulla ricerca. Per questo motivo Aisla ha messo in campo un registro di patologia, nelle varie regioni, che a livello regionale e nazionale fornisca i dati per un quadro reale della situazione e non una stima. Oltre a “fare rete tra le nostre famiglie – prosegue la presidente – rendiamo disponibili alcuni servizi che sono…
Fonte www.adnkronos.com 2023-03-06 17:15:30
