Anche quest’anno, in occasione della Giornata nazionale dedicata all’Insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb), Un Filo per la Vita onlus ha rinnovato il proprio impegno attraverso un’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale – tenutasi questa mattina alla Camera dei deputati – per chiedere l’inserimento della Iicb all’interno dell’elenco delle malattie rare. Tra i presenti anche il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. A scendere in campo – riporta una nota – anche molte associazioni di pazienti (Aised; Amici Lazio onlus; Fais odv; Apistom Torino odv; Associazione Anna; Eseo Italia; Gipsi Odv; Poic & dintorni onlus; Uniti per la Pipo) per chiedere “a gran voce omogeneità della presa in carico e dei percorsi terapeutici su tutto il territorio, formazione degli operatori sanitari, sostegno ai caregiver e assegnazione dell’invalidità”.
L’Insufficienza intestinale cronica benigna, una tra le più rare insufficienze d’organo, si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, ovvero nutrire l’organismo. Se non adeguatamente trattata, può portare al decesso per deperimento.
“In Italia – ha detto Sergio Felicioni, presidente di Un filo per la Vita onlus – si registrano circa 800 casi tra adulti e bambini. Chi ne è affetto è spesso costretto a convivere con la nutrizione parenterale. Una condizione invalidante che deve trovare nell’inserimento dell’elenco nazionale delle malattie rare il suo riconoscimento”. L’incontro è stato anche un’occasione per rivolgere un altro importante appello alla politica: l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza fermi al 2017, non più rinviabile.
Gemmato, ‘tutto il mio impegno per contribuire a migliorare l’accesso alle terapie e superare le disuguaglianze regionali’
”Rivendico con forza l’impegno del ministero – le parole del sottosegretario Gemmato – che, anche grazie al sostegno di tutta la…
Fonte www.adnkronos.com 2023-03-01 18:48:58
