Malattie rare, Barachini: “A disposizione per una campagna istituzionale dedicata”

“Penso che non si possa sostenere la comunicazione e l’editoria se non si premia chi fa l’informazione delicatissima e straordinaria di alto valore culturale e di alto valore per la comunità come la vostra. Sono a disposizione anche con una campagna istituzione dedicata alle malattie rare”. Così il senatore Alberto Barachini, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri con delega all’Informazione e all’Editoria, intervenendo alla cerimonia della nona edizione del Premio Omar per la comunicazione sui tumori e le malattie rare svoltasi all’Acquario Romano a Roma, e alla quale hanno partecipato associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e rappresentanti istituzionali.

“Abbiamo già presentato pochi giorni fa, con il ministero della Salute, gli spot per la vaccinazione influenzale e la quarta dose” di anti-Covid, ricorda. “E’ doveroso dare un segnale, anche alla comunità scientifica, di una grande attenzione” al tema delle malattie rare, sottolinea. “Sappiamo quanto è importante per voi e per i malati rari la ricerca scientifica. Vorremmo supportarvi con il ministero della Salute. Siamo a disposizione”, assicura.

A nome delle reti di riferimento europeo che lavorano nell’ambito delle malattie rare e per dare diagnosi più tempestive ai pazienti è intervenuto Maurizio Scarpa, coordinatore rete MetabErn. “Fare comunicazione è fondamentale a livello europeo e italiano – afferma – perché il termine raro non dà giustizia ai pazienti rari: mette l’accento nell’essere uno tra molti, ma non esprime il concetto di cosa sia vivere con una malattia rara. Con le reti nazionali ed europee è tempo di dare piena visibilità a tutte le problematiche che i pazienti hanno e affrontano tutti i giorni con le loro famiglie. Abbiamo bisogno di comunicazione per avere una nuova classe di medici giovani. Dobbiamo comunicare la presenza di queste malattie anche a livello di curriculum medico, dobbiamo coordinare i master di…