Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico, e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, da un’indagine condotta dal team multidisciplinare di Nemo Lab e del Centro clinico Nemo su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 con Atrofia muscolare spinale (Sma), Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), distrofie muscolari, e 23 caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 su 10 ignorano che alcune di queste soluzioni siano a carico del Ssn, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Un bisogno da cui nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, presentato oggi a Roma, promosso da Biogen e dai Centri clinici Nemo, in collaborazione Nemo Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).
Al centro del progetto c’è la pubblicazione del forward paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria. Insieme al ministro, le istituzioni presenti hanno raccolto le raccomandazioni espresse nel documento e si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge…
Fonte www.adnkronos.com 2022-11-22 14:12:17
