“Due milioni di malati rari, le loro famiglie e le associazioni che le rappresentano avevano riposto delle speranze su questo Governo: per ora non possono che dirsi delusi. La specifica delega data dal ministro della Salute, Roberto Speranza, al sottosegretario Pierpaolo Sileri era stata vista come un segnale di attenzione, una speranza di vedere approvati i diversi decreti attesi e più volte promessi. Il tempo è passato e alle numerose interrogazioni fatte dai parlamentari sensibili la risposta è sempre stata ‘stiamo lavorando’. Ora il tempo per lavorare è finito: questo Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere: se veramente ci fosse la volontà politica nulla sarebbe impossibile e spero che ci si possa ricredere in extremis”. Così Francesco Macchia, vicedirettore di Osservatorio malattie rare (Omar) scrive in un corsivo affidato alle pagine della testata di Omar, intervenendo nel dibattito preelettorale.
Le richieste fatte fin dall’inizio della legislatura – si legge in una nota – e nel tempo implementate, dalle oltre 320 associazioni riunite nell’Alleanza malattie rare sono poche e chiare. L’approvazione del Decreto tariffe e quindi l’applicazione dei ‘nuovi Lea’, con il conseguente riconoscimento dell’esenzione per nuove malattie rare, l’allargamento dell’elenco delle malattie rare da sottoporre a screening neonatale, l’approvazione e l’auspicabile finanziamento del secondo Piano nazionale malattie rare e tutti i decreti necessari a trasporre in pratica il Testo unico malattie rare: queste sono le principali richieste e tutte corrispondono ad atti già previsti dalle leggi, leggi che obbligano il Governo a procedere in tempi stabiliti con dei decreti, termini che però sono da tempo scaduti senza alcun risultato.
In teoria il Governo, seppur dimissionario, potrebbe ancora procedere, poiché “l’attuazione delle leggi – sostiene Macchia – e delle determinazioni già assunte dal…
Fonte www.adnkronos.com 2022-08-02 13:14:58
