Durante il Giffoni next generation, nella rassegna di Giffoni innovation hub, è stato presentato, oggi, il cortometraggio ‘Hai mai visto un unicorno?’. Prodotto da Famiglie Sma, Osservatorio malattie rare (Omar) e Gogo frames, con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi e il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies, il film offre uno spaccato della vita quotidiana di due famiglie che convivono con l’atrofia muscolare spinale (Sma) una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie.
Alla proiezione e al dibattito hanno partecipato circa 200 ragazzi, che si sono confrontati con i relatori su diversi temi, tra cui la disabilità e le difficoltà quotidiane da affrontare, il linguaggio corretto per parlarne e l’importanza della scienza, di come questa sia in grado di cambiare radicalmente la storia della malattia e la vita di chi ne è affetto. I piccoli protagonisti del cortometraggio sono Aurora e Antonio che hanno Sma di tipo 1, la forma più severa della patologia. Il film si divide nel raccontare la loro storia, tra Milano e Bari. Aurora, con il padre Antonio, è in partenza per un fine settimana padre-figlia sul Lago Maggiore. Antonio, insieme ai genitori Tiziana e Nicola, vivono la loro quotidianità. Le storie si intrecciano senza incontrarsi mai, tra visite e fisioterapia, ma anche giostrine, picnic e un momento di relax in riva al lago.
Nel film si alternano i sentimenti di preoccupazione, speranza e amore: c’è la presenza di una malattia, ma anche molti momenti di evasione, con i giochi che riempiono la vita di ogni bambino. Sono aspetti che spingono lo spettatore a identificarsi, riflettendo sulle inevitabili diversità e somiglianze di chi convive con la Sma. Coprotagonista silenziosa è la scienza, che negli ultimi anni è riuscita a cambiare la storia di una patologia che, fino al 2017, non aveva terapie, e oggi può contare su diverse opzioni…
Fonte www.adnkronos.com 2022-07-26 12:51:46
