Arriva a Bassano del Grappa ‘Notti rare‘, la campagna di informazione sull’emoglobinuria parossistica notturna (Epn) promossa da Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale leader nello sviluppo di terapie innovative mirate a migliorare la vita delle persone con malattie rare. Notti rare è un’iniziativa in musica sotto le stelle dedicata ai 350 italiani con Epn, che prende forma grazie alle note suonate da Eleonora Montagnana, giovane violinista di formazione classica, con oltre 300mila follower su TikTok, nota anche grazie alla sua partecipazione a programmi televisivi, registrazioni e concerti al fianco di artisti di fama nazionale e internazionale. La musicista e influencer darà vita a una performance notturna (come richiamo alla caratteristica ‘notturna’ della malattia), a partire dalle 22, in una delle zone più suggestive e scenografiche di Bassano: il Ponte Vecchio, simbolo della città nel Vicentino (VIDEO – FOTO).
All’esibizione live, sulle note di ‘Rewrite the stars’ e di altri brani pop, si accompagna una ricca programmazione social sui canali dell’artista -TikTok, Instagram e Facebook – che darà la possibilità agli utenti di godersi la performance anche da casa. “Sono felice e orgogliosa di poter prendere parte a un’iniziativa come Notti rare – afferma Montagnana – Spero che la mia musica possa essere utile non solo per una presa di coscienza sociale di questa patologia ultra rara, ma anche per regalare un po’ di leggerezza e un dolce risveglio alle persone con emoglobinuria parossistica notturna“. L’Epn, al centro della campagna Notti rare, è infatti una malattia caratterizzata da manifestazioni episodiche notturne e mattutine, con sintomi non sempre evidenti: per riconoscerli occorre prestare attenzione al proprio corpo, mettersi letteralmente ‘in ascolto’, come nel caso di una melodia, di una sinfonia di note.
L’obiettivo dell’iniziativa – si legge in una nota – è fare luce su questa patologia cronica…
Fonte www.adnkronos.com 2022-07-13 13:41:00