Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”. Un racconto di vita della corsa di Aldo, come anche delle 6mila famiglie che corrono insieme a lui, ogni giorno. Immancabile, la tradizionale veleggiata Thalas che vedrà protagonisti le famiglie domenica 19 giugno, gli ammalati ed i volontari sulle onde della Marina di Salivoli a Piombino. Sono tante le iniziative dell’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) in occasione della Giornata mondiale 2022 dedicata alla malattia.
Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui Aisla fa parte come membro italiano, la Giornata mondiale – ricorda una nota – si celebra ogni anno il 21 giugno, nel solstizio d’estate. La scelta della data esprime, infatti, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia.
Una meta comune che ci ricorda quanto sia il ‘noi’ a fare la differenza. “Il Global Day 2022 – afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla – deve mettere a fuoco i grandi passi fatti nella ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di Sla. Sono emozionata all’idea di rivedere tante persone e tante famiglie, dopo questi anni di pandemia. Non sarà mai la malattia ad allontanarci e le iniziative promosse da Aisla sono la prova concreta che insieme nessuno potrà mai ostacolarci. La nostra speranza è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti”, assicura.
Pubblicato su ‘Nature Communication’, un recente studio scientifico italo-americano fornisce una previsione sulla frequenza e la prevalenza della Sla nel mondo nei prossimi 24 anni: nel 2040 sarà del 32% l’aumento medio dei malati di nel mondo. In…
Fonte www.adnkronos.com 2022-06-17 14:27:44
