Garantire la prosecuzione dell’accordo sulle malattie emorragiche congenite (Mec), non arretrare sui principi assistenziali fondamentali contenuti nel Testo unico sulle malattie rare e partecipazione al Comitato nazionale per le malattie rare previsto dal nuovo provvedimento legislativo. È l’appello stringente che la Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) rivolge alle istituzioni in occasione della Giornata mondiale dell’Emofilia, che quest’anno si celebra l’11 aprile.
Secondo gli ultimi dati rilasciati dall’Istituto superiore di sanità nel 2018 in Italia risultano 10.554 pazienti colpiti da Mec presenti nel Registro nazionale delle coagulopatie congenite. Di questi 4.109 sono affetti da emofilia A, 882 da emofilia B, 3.245 da malattia di von Willebrand e 2.318 da difetti di altri fattori della coagulazione. I Centri emofilia presenti in Italia sono 54. Una rete assistenziale dedicata, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti.
“Coerentemente con il proprio costante impegno volto alla salvaguardia dell’esistente rete dei Centri di cura per le malattie emorragiche congenite – dichiara Cristina Cassone, presidente FedEmo – la Federazione in questa giornata chiede a politica e Istituzioni un impegno concreto per evitare l’adozione di misure che possano causare una riduzione della qualità dell’assistenza per le persone con difetti rari della coagulazione. FedEmo si propone a tal fine come riferimento per il Comitato nazionale previsto dal Testo unico sulle malattie rare per contribuire a definire e tutelare adeguati percorsi assistenziali per tutti i pazienti Mec”.
“Il percorso intrapreso con il Testo unico costituisce il punto di partenza fondamentale per rispondere ai bisogni delle persone con malattie rare. In tale quadro, il Ministero riserverà massima attenzione alle proposte avanzate da FedEmo per dare efficace attuazione alla Legge recentemente approvata –…
Fonte www.adnkronos.com 2022-04-11 13:58:27
