Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro nazionale Sla, con un’indagine volta ad identificare nuove strategie nella presa in carico del Ssn per una delle più complesse e aggressive tra le malattie rare. L’appello rivolto alle famiglie, medici e istituzioni è il messaggio lanciato alla vigilia della XV Giornata mondiale delle malattie rare, nella quale si ricorda ogni anno quanto sia fondamentale ascoltare la voce delle famiglie, per dare risposte mirate che colgano i loro bisogni. La Sla è, infatti, una patologia neurodegenerativa che causa la progressiva perdita delle capacità di movimento, deglutizione, parola e respirazione e che in Italia affligge oggi circa 6.000 persone.
Attivo da giugno del 2020, il Registro nazionale Sla è stato voluto e realizzato da Aisla, in collaborazione con l’Associazione del registro dei pazienti neuromuscolari. E grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire alla ricerca scientifica. Favorisce la creazione di una rete a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti volta a raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti. Un progetto virtuoso ma anche ambizioso – sottolinea una nota – perché è solo grazie alla partecipazione proattiva delle famiglie e dei curanti che si potranno acquisire conoscenze sempre maggiori sulla malattia, monitorare i cambiamenti, favorire l’identificazione di pazienti idonei per i trial clinici e contribuire, così, a disegnare studi clinici sempre più mirati.
“Dobbiamo conoscere ancora molto della malattia. In particolare bisogna capire se la nota eterogeneità di manifestazioni cliniche è dovuta a cause e meccanismi differenti. La potenza del registro sta proprio nel permetterci di analizzare, con…
Fonte www.adnkronos.com 2022-02-25 17:05:41
