Malattie rare, Dallapiccola (Bambino Gesù): “Con informazione pazienti protagonisti”

“Migliorare l’informazione che ruota intorno al vasto mondo delle malattie rare, sia sul fronte della qualità che della pervasività, vuol dire aiutare concretamente le persone che con le malattie rare hanno a che fare, non solo in quanto pazienti”. Lo ha detto Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, intervenendo alla presentazione della seconda edizione del social talk ‘TheRAREside – Storie ai confini della rarità’, ideato da Osservatorio malattie rare in vista della giornata mondiale delle Malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di Omar che ha il patrocinio di Ferpi, Alleanza malattie rare, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Uildm e Uno Sguardo Raro -Rare Disease International Film Festival.

“Essere in grado di dare risposte concrete – ha aggiunto Dallapiccola – vuol dire renderli protagonisti, aiutarli nel loro percorso di vita quotidiano. Anche per questo è nata Orphanet, la più grande rete internazionale di informazione sulle malattie rare che coinvolge una quarantina di Paesi nel mondo e che ha la propria sede al Bambino Gesù. È fondamentale puntare i riflettori sulle necessità sociali, non solo cliniche, dei malati rari e delle loro famiglie. Per non lasciarli soli di fronte all’incertezza della diagnosi o al disorientamento nella scelta del polo ospedaliero e dell’équipe medica a cui affidarsi per il percorso di cura”. In virtù di questa collaborazione con l’ospedale pediatrico della Capitale, una delle 6 puntate di #TheRAREside sarà dedicata a due storie raccolte dal Bambino Gesù.

“Il tema della informazione e della comunicazione – ha sottolineato Dallapiccola – è uno dei sei pilastri portanti sui quali poggia tutto il tema delle malattie rare insieme a diagnosi, disabilità, ricerca, formazione e coinvolgimento dei pazienti. Negli ultimi 20 anni sono stati fatti molti progressi ma rimane un grande bisogno di…